carins blogg

Längesen det blev nåt skrivet här. Det beror på den tomhet och trötthet som kommer av att hålla huvudet ovanför ytan hela tiden. Vi växlar med en vecka i Uppsala och två veckor hemma. Hannes är väldigt sliten av all cytostatika han får, och fått under tre år. Men han håller ändå modet uppe på ett beundransvärt sätt. Jag påminner mig själv hela tiden om att det bara är några månader kvar av den här jobbigaste tiden, då fixar man att hålla sig kvar över ytan. Ibland är jag ledsen, ibland glad, men allra mest bara trött. Hannes hostar och är förkyld, ska in på sjukhusskolan och till barnmottagningen o ta prover.

Elsa och jag kom precis hem från Huvudstaden. Såå rolig helg. Teatern idag var jättebra. Jag tycker de är lite jobbigt att vara inne i Stockholm Lördagar, helt hysteriskt mycket folk, också jag med mina nya bacillnojjor….
Men framförallt har jag träffat gamla vänner, när man gör det, och man gör det så sällan undrar man hur man klarar sig utan att träffas varje dag…..

Tillbaka i Hudik igen. Vi kom hem på lördagkväll. Sista natten sov vi 4 på sjukhuset i Uppsala, förutom jag o Hannes Christine o Elsa. Rummen är pyttesmå, men mysigt var det. Kanske lite opraktiskt med en sockerspeedad 5åring.

Veckan i Uppsala var tung. Känns som det blir värre och värre för varje gång. Gemansamt för alla barn och föräldrar där är att man längtar hem..hemma känns det friska mycket närmare. 14e februari är det dax för nästa resa.

I helgen ska jag och Elsa åka till Stockholm, hälsa på moster och på söndan gå på teater med Ann-sofi och Irma-li. Hoppas Hannes får fortsätta må som nu, ganska bra.

Hannes sov till 14 idag! Supertrött efter nattens alla kissövningar. Själv är jag superförkyld, tänk vad lite d krävs för att man ska känna sig däckad. Hannes är helt inne på andra världskriget som han jobbar med på sjukhusskolan, tittar på filmer, läser tidningar och så. Och jag på den undre världen i sverige, har precis läst snabba cash och aldrig fucka upp, o kollat på Johan Falkfilmerna. Två upplyftande ämnen;)!

Hade jättesvårt att somna igår, svårt att skriva ner varför, de tankarna är så skrämmande att jag har svårt att ens uttala dem för mig själv. Och de har inget med krig eller kriminella att göra.

På torsdag kommer Elsa och Christine hit, det längtar vi till.

Kom till Uppsala igår. Hannes har varit sövd idag, det gick bra. Nu rullar behandlingarna på. Idag har vi avverkat 2 Johan Falk filmer, 4an och 5an. Även Guldbaggegalan har vi sett. Lite besviken att inte Joel Kinnaman vann…
Än så länge är Hannes på bra humör, kortisonet har inte slagit till än. Undrar vad de där hemma gör? Om de längtar efter oss lika mycket som vi efter dem.

Fredag igen. Tiden går ganska fort. Ändå. Märkte jag idag när Elsa hade en tand som var jättelös imorse, tänkte att det måste vara nåt fel, hon är ju så liten. Men just ja, hon fyller 6 i sommar, det är dax att tappa gaddarna. Så den första åkte idag. Så himla gulligt. På nåt sätt är det slutet på småbarnstiden.

Hannes mår bra, har gått på sjukhusskolan iveckan, kul! Viktor sover över idag. På söndag åker Hannes och jag till Uppsala, tror vi förtränger det båda två.

Har fått ett nytt intresse-Tradera-vet inte om det är så nyttigt när man är dålig förlorare…

Snart har halva tiden gått av den intesivaste behandlingen. Hannes svarar bra på cytostatikan. Just nu ser det ut som det blir strålning nån gång i april/maj. Han har också klarat sig bra från infektioner mellan behandlingsveckorna på sistone, alltså har vi fått vara hemma då. Nästa Uppsalavecka är 24e januari.

Igår hade Hannes sin kompis Viktor här, han har också gått igenom det Hannes gör. Magiskt på nåt vis att se dem tillsammans. Även om de var det sista jag ville mitt barn skulle drabbas av vill jag ändå tro att de här killarna fått med sig en ovanlig styrka inför livet. Nu har vi bestämt att Hannes ska gå på sjukhusskolan två gånger iveckan, känns bra att få lite rutiner. Han ser verkligen fram mot det. Hoppas att de ska funka med vanliga skolan från hösten.

Ikväll blir det extra mysigt fredagsmys, Stina kommer o hälsar på oss:)

Idag fick vi äntligen komma hem! Hannes är pigg. Inte jag. För alla som funderar på dyrbara spabesök för att rensa kropp/mage kan jag tipsa om nån vecka i sjukhusliv istället, billigare men kanske lite otrevligare. Har lyckats få nån typ av obehaglig bakterie , sånna som man ska klara sig från om man i övrigt är frisk. Hmm, hur som helst ska det iaf gå över av sig själv och inte behöva antibiotika som Hannes. Inte direkt som magsjuka, bara att man är lite noga med att hela tiden veta var toaletten är om man planerar att äta…

Elsa väntade hemma med moster Christine, så skönt att träffa dem.

I Uppsala. Vi åker hem troligen på onsdag. Hannes längtar hem, jag längtar hem. Behandlingarna han får de här veckorna är så intensiva så det blir inga pauser att åka på stan eller så. Han får hela tiden olika slags cytostatika i droppform, de tar allt mellan 15 min och 36 timmar. Däremellan vanligt dropp som går hela tiden. Därför är Hannes kopplad till droppställning med nån slags elapparat på hela tiden, vi kallar den R2D2 .

På dagarna sovs det mkt, mediciner och det eviga kissandet på natten som gör honom trött. Jag läser. Och saknar det som jag alltid klagar på när jag är hemma, plockandet.

Lena – kan vi inte bestämma nån helg i februari när Stina o jag kan komma ner m el utan barn? Det vore sååå mysigt! Kram

Sitter på tåget brevid världens bästa pojke. På väg till Uppsala i snöstormen. Hannes sover. Några dagar försenat, hans värden har varit för låga för att starta behandling.

Jag brukar inte ge några nyårslöften. Men i år är mitt nyårs/livslöfte att – leva NU. Njuta så fort det finns en chans. Älska mina människor och mig själv så mycket det går varje dag.

Rätt trött pyser man ner i soffan när julaftonskvällen kommer. Så glad att vi fått vara hemma. Ännu tröttare blev jag nu när nya Wii spelet skulle installeras. Endast två utbrott från yngre deltagare ändå innan allt nu är på plats. Bowling just nu. Helommöblering av vardagsrummet krävdes. Två fina tomtar kom med mkt fina klappar. Allt gick ju bra och nu är det som skönast när lugnet lägger sig. Nu ska jag nog somna i soffan med min nya fina morgonrock på…eller först måste jag nog trösta den minsta bowlingspelaren som tycks kasta kloten mest på publiken. Hon ligger just nu på övervåningen och skriker låt mig va! GOD JUL alla älskade vänner.

Jag och bästa killarna har myskväll. skjutsade Elsa och pappa Pär till tåget imorse, det skulle ha en helg i Stockholm. Hannes och jag har varit på avdelning 19 större delen av dan för han har fått blod. Pratade nyss med Anette därifrån, proverna såg bra eller som väntade ut. Kan inte fatta att människorna som jobbar med det här inte är de som är med på listorna i kvällstidningarna för – de som tjänade mest pengar, har dyraste huset etc.

Det onda i magen berodde iallafall på någon form av bakterier(tänker inte ens försöka stava till den) som kan uppstå när tarmen utsatts för mycket cyto och pencillin, och det botar man med – mer pencillin. Mycket, mycket bättre redan.

Igår fick vi så fina julklappar; en hel massa godis, filmer o böcker av Annika och Ika och en stor kasse hembakt bröd av min jobbkompis Monika.

Lite färre toabesök och mer sömn i natt. Har varit in och tagit prover utifall trombocyter behövs fyllas på. Hannes är trött, men på bra humör. Ute är det sååå fint! Bara bilen mår lite halvrisigt av vädret. Och man kan verkligen irritera sig på småsaker fortfarande, Skulle parkera vår motordrivna igglo i Hemköpsgaraget så den stackarn får en chans att tina. Men tji! För där parkerade alla gubbar vars bilar redan stått i uppvärmda garage och var så torra, snöfria och varma som en dag i juli(bilarna alltså, ja kanske gubbarna med)grrr. Skönt iaf att få svära över det ett tag.
Vet inte riktigt hur jag ska kunna förklara hur gott det känns med alla värmande ord i kommentarerna…puss och kram till alla!
Att bero på det här med gud, Elsa har varit i kyrkan med dagis och tittat på krubban och hört om jesus och gud. Så nu är det många frågor kring det; men tanten i kyrkan sa att man kan prata med gud, hur gör man då? Är det en flicka eller pojke? Och varför heter Jesus Qvist i efternamn? (..att född är Herren Jesus Qvist:)). Hon har så mkt roliga funderingar, när vi var i Uppsala var Uppsalas Lucia på sjukhuset då sa hon; Mä mamma vet du det va bara EN som ville vara Lucia, konstigt va!?

Jag har en pojke som är sjuk. Han har cancer. Inatt har vi varit på toa ungefär var 20e minut för han har diareé. Samtidigt som han har en hink i knät och spyr upp slem. Ur näsan rinner blod (pga låga trombocyter kanske). Han måste bli buren till och från toaletten för han har så ont i benen och kan inte gå. Kom att undra över en sak där på toagolvet inatt. Om du Tomten träffar Gud på nån typ av personalfest eller så kan du du fråga honom/henne; Varför får det här hända barn? Vad är meningen med det här?(antar att det är en FAQ på hans hemsida).

ps: Hälsa också att vi gillar snön

Carin”

I Uppsala igen, vi kom hit igår. Nu när vi sluppit sjukhus sen sist vi var här känns det skönt. Hannes mår också ganska bra nu. Han var sövd idag och fick cyto in i ryggmärgsvätskan. Försöker övertala honom att göra det ingreppet med bara lustgas nästa gång så han ska slippa göra så många sövningar.
Leksand i helgen var jättekul o Winnerbäck fantastisk, såklart. Innan vi åkte till Uppsala hann vi klä julgranen, så nu väntar vi bara på tomten. Börjar ryckas med i Elsas julkampanj jag med. Ska nog handla lite klappar här i Uppsala, blir kanske en smärre chock för mig om jag inte gör det dagen/dagarna innan som jag brukar…
Såg Isabelle Allende på tv idag, kom då på att jag ska läsa en av de bästa böcker som finns igen – Andarnas hus. Annars är det mest deckare jag avverkar på löpande band, kan nog snart få anställning som kriminalare

Hannes ligger brevid och sover, kanske blir några timmar vaken sent…

Har sovit hemma många nätter nu, jätteskönt. Hannes har jättejobbigt med blåsor i munnen igen. Idag ska Simon komma och hälsa på, första kompisen på 6 veckor. Hannes tycker de är jättekul men är lite orolig för vad Simon ska säga om att håret är borta. Jag vill att Hannes ska kunna göra allt vi gör i vanliga fall, samtidigt som nåt i mig vill skydda han från allt, bakterier, snuvor och blickar från andra..
Har fått till jul hemma, med god hjälp från Elsa. På måndag åker vi till Uppsala igen, men innan det ska jag på Winnerbäck på fredag i Leksand. Första gången jag hälsar på min Katrin när hon är inflyttad i nya lägenheten. Längtar så mycket, samtidigt är det ångestladdat att åka från Hannes.

Idag är det bara vi på avdelningen i Uppsala. Jag, Hannes och Elsa här, ganska lugnt och mysigt. Vi ska snart till lekterapin och pyssla. Även om min tonåring är en skötsam sån så är det inte bara okomplicerat att vara 25 mil från honom visar det sig….gymnasiefest och allt.

Den här gången är det riktig hårdkur, 7 olika cytostatika och 2 operationer. Och det kommer upprepas vid alla behandlingar här i Uppsala. Funderar lite på de två åren av behandling som följer efter det första halvåret, kommer det att vara kontroller av ryggmärgsvätska? eller hur ska man veta annars att det inte kommit tillbaka eftersom Hannes hade noll symtom? När ska man någinsin få känna sig trygg igen? Men egentligen finns det ju inga garantier för nån, vad som helst kan ju hända i livet. Och som tur är har människor nåt som oftast skyddar från att de tankarna ska ta över helt.

Elsa och jag var på Pelle svanslöshus igår. Så himla mysigt ställe!

Idag bär det av till Uppsala. Läser underbara Malins kommentar, de lustiga(konstiga) är att jag också i flera år innan Hannes blev sjuk haft autogiro till barncancerfonden. Och som Malin skrev de har verkligen hjälpt oss massor, är ju också de som står för lägenhet vi lånar i Uppsala. Dessutom betalar de all forskning som bedrivs om barncancer. Och det är ju så att man känner att man vill hjälpa till i en sån här situation och att skänka till barncancerfonden är ett jättebra sätt.

Fick ett sms igårkväll från en vän, Johan, som erbjöd Felix att komma till honom och åka skidor i Åre en helg tillsammans med en kompis. Ibland finns det inte ord att beskriva hur bra människor är.

Uppsala imorgon. Blev uppskjutet p.g.a att Hannes värden varit för låga för att starta en ny behandling. Men då fick vi sova hemma två nätter, välbehövligt. Dessutom är Hannes pigg. Idag har jag varit duktigt. Har storstädat, rensat ut en massa skit och dessutom sprungit, i skogen. Kändes riktigt bra efteråt. Det är väldigt lätt att hamna i apatiträsket. Det värsta är nog att hjärnan blir så tom och slö. Känns ungefär som när man är barnledig och inte har nånting att prata med människor om, förutom bebisen(nu istället sjukhus och sjukdom). Helt tömd på input. Man är varken glad eller ledsen, bara finns. Då kan man ju förstå lite hur det känns för Hannes som dessutom är nio år och inte får gå utanför dörren eller träffa nån. Jag kan ju iaf åka och handla på Hemköp. Tur för barnen att deras moster också är här, behövs fler lektanter när den ena är trött.

Elsa har förvandlats till en liten julfanatiker. Pratar inte om nåt annat. Befarar att i år kommer det att krävas bra mycket mer julpynt än det brukar vara här hemma. Är lite allergisk mot sånt, men de är nog bara att hänga med.

Idag fick Hannes permis några timmar för att kunna fira sin födelsedag hemma. 9 år nu. En liten tillställning, för bacillrisken. Men han har blivit ordentligt firad av personalen här också. Pierre var på kalaset, kanske var bästa presenten. Nu tillbaka på sjukhuset igen. Påfyllning av blod igen. Och samtidigt som han får det kollar vi på Twilight, passande:).
Uppsala var det imorgon men blir framskjutet till tisdag p.g.a febern.

Frågade Hannes om han var nöjd med födelsedagen, sa att den var bra men det kunde varit bättre. Det förstår jag. Det har gått 32 dagar sen behandlingen börja på nytt och Hannes har sovit på sjukhus 25 av dem.